Der kleine Max (Name geändert) steht Hand in Hand mit seiner Mutter Simone Brugger in der Wohnungstür. Er lächelt, wirkt neugierig und freut sich sichtlich: Gerade hat es geklingelt, Besuch kommt vorbei. Doch es ist kein gewöhnlicher Besuch. Oberärztin Dr. Barbara Paul-Klein und Krankenpfleger Tobias Brentle vom Kinderpalliativzentrum des Klinikums Großhadern sind da, um nach dem Zehnjährigen zu sehen. Max ist schwer krank – unheilbar krank. Dass er nicht so alt werden wird wie andere Kinder, ist eine Gewissheit für ihn und seine Familie.
Erstes Kinderpalliativzentrum im süddeutschen Raum
Max ist eines von rund 20.000 Kindern und Jugendlichen in Deutschland, die laut dem Bayerischen Gesundheitsministerium mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung leben. Viele von ihnen leiden an Stoffwechselerkrankungen, haben neurologische Beeinträchtigungen oder kommen mit schweren Fehlbildungen zur Welt. Für betroffene Familien gab es lange Zeit kaum spezialisierte Unterstützung. Noch vor gut 20 Jahren mussten viele dieser Kinder über lange Zeit auf Intensivstationen betreut werden – eine Situation, die für die jungen Patienten ebenso belastend war wie für ihre Eltern und die behandelnden Teams.
Hilfe dort, wo die Familien sind
Das Kinderpalliativzentrum in Großhadern wurde vor zehn Jahren gegründet. Acht Einzelzimmer und ein großes Wohnzimmer stehen seitdem den kleinen Patienten und ihren Eltern zur Verfügung. Neben der stationären Versorgung fährt das Team regelmäßig zu den Kindern nach Hause. Das ambulante Kinderpalliativteam betreut laufend rund 80 Kinder und Jugendliche in München und im südöstlichen Oberbayern. Vor Ort geht es nicht nur um medizinische Fragen, sondern auch darum, wie der Alltag der Familien möglichst gut gelingen kann. "Wir schauen, wie es dem Kind geht, ob Beschwerden bestehen und ob die Versorgung so funktioniert, wie die Familie es sich wünscht", erklärt Oberärztin Barbara Paul-Klein.
Kein Wartezimmer
Seit fast zwei Jahren begleitet das Team auch Max und seine Familie. Für seine Mutter sind die Besuche eine große Entlastung. Vor allem, weil ihr Sohn inzwischen große Angst vor Krankenhausaufenthalten hat. Zu Hause könne er spielen, während die Erwachsenen sprechen, sagt Brugger. Untersuchungen seien trotzdem möglich – ohne Wartezimmer, ohne Klinikstress und in vertrauter Umgebung.
Mehr als Sterbebegleitung
Rund 60 Mitarbeiter kümmern sich im Kinderpalliativzentrum um schwerkranke Kinder und Jugendliche. Der Begriff Palliativmedizin werde dabei häufig missverstanden, sagt die Leiterin des Zentrums, Professorin Monika Führer. Viele Menschen dächten dabei ausschließlich an das Lebensende. "Bei uns geht's immer ums Leben!", betont Führer. Ziel sei es, Schmerzen und belastende Symptome zu lindern, Familien zu unterstützen und den Kindern möglichst viel Lebensqualität zu ermöglichen. Die Arbeit sei emotional herausfordernd. Gleichzeitig helfe es, dass sie konkret etwas bewirken können. "Das schützt tatsächlich auch die eigene psychische Verfassung, auch wenn man die Schicksale nicht vergisst und nicht einfach im Zentrum lassen kann", sagt Führer.
Leben trotz der Ungewissheit
Simone Brugger versucht, den Blick stets nach vorne zu richten. Palliativ bedeute nicht automatisch, dass man nur noch Wochen oder Monate mit seinem Kind habe, sagt sie. Sie hoffe auf viele gemeinsame Jahre – auch wenn niemand eine Garantie geben könne. Genau das macht Kinderpalliativmedizin aus: Neben der Krankheit immer auch das Leben im Blick zu haben – und die Zeit, die den Familien noch gemeinsam bleibt.
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