Die vergangenen anderthalb Jahre hat Rebecca Salomon überwiegend zu Hause verbracht. Ihr Schicksalsmoment war eine große Zirkuskünstler-Show, die die 25-Jährige mit dem TV Gunzenhausen aufgezogen hatte. Mehr als eine Stunde Programm hatte sie zusammen mit anderen ehrenamtlich organisiert, mit dutzenden Mitwirkenden aus der Einrad-Abteilung.
Nebenbei war sie gerade dabei, sich selbständig zu machen. Nach der Show bricht sie erschöpft zusammen. Erst am frühen Morgen traut sie sich, wieder aufzustehen. Einige Monate zuvor hatte sie gelegentliches Herzrasen ignoriert.
Schätzung: 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland
Nach und nach wird ihr klar: Sich zusammenreißen hilft nicht mehr. "Du kannst jetzt nicht weiter auf den Putz hauen, du musst jetzt Pause machen", erzählt sie im BR-Gespräch. Nach einigen Monaten diagnostizieren Ärzte die Krankheit ME/CFS: Myalgische Enzephalomyelitis, das Chronische Fatigue-Syndrom.
Seit fast 60 Jahren ist die Krankheit offiziell anerkannt. Vor der Corona-Pandemie gab es in Deutschland 250.000 Betroffene. Jetzt sind es 650.000, schätzt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Erkrankt sind überwiegend junge Menschen, darunter viele Kinder und Jugendliche. 70 Prozent sind weiblich.
Gegen Überanstrengung hilft nur konsequente Ruhe
Typisch für die Krankheit ist, dass der Körper schon auf kleine Anstrengungen mit sogenannten "Crashs" reagiert: Kraftlosigkeit, Schmerzen am ganzen Körper, Schwindel. Es geht so weit, dass Licht und Geräusche unerträgliche Schmerzen verursachen können.
Nur konsequente Schonung macht es nicht noch schlimmer. Die Herausforderung sei es, sich eben nicht zu überanstrengen. "Die Grenze ist tiefer, als man denkt", sagt Rebecca. "In der Regel muss man vorsichtiger sein, als man eigentlich meint."
Forscher: Zweifelsfrei organische Ursache
An der Uniklinik Regensburg wurde vor kurzem Bayerns erste Ambulanz für Erwachsene mit ME/CFS eröffnet. Hier wollen Forschende Patientinnen und Patienten langfristig begleiten und mehr über die Ursache der Krankheit herausfinden.
Die Forscher vermuten, dass spezielle Immunzellen ins Gehirn gelangen. Sie überwinden dabei die Blut-Hirn-Schranke, was sie sonst eigentlich nicht schaffen. Im Gehirn attackieren sie einen vermeintlichen Feind. "Es ist ganz sicher eine organische Veränderung, da gibt es keinen Zweifel", sagt Michael Gruber, Leiter des Forschungslabors Anästhesiologie an der Uniklinik Regensburg.
Mehr Aufklärung, mehr Forschung, mehr Behandlungsoptionen
Das Thema kommt immer mehr in der Öffentlichkeit an. In mehr als 30 Städten bundesweit haben im Mai bei Liegenddemos vor allem verzweifelte Angehörige über ihren Alltag berichtet. In den allermeisten Fällen übernehmen Angehörige die aufwändige Pflege. Sie sammeln Fachwissen, das in vielen Arztpraxen noch fehlt.
Auch in der Politik ist das Thema angekommen. "100.000 Fälle in Bayern sind keine Einzelfälle", sagt der Bayerische CSU-Landtagsabgeordnete Bernhard Seidenath. Es bestehe eine Versorgungslücke. Die Politik will sich dafür einsetzen, dass das Thema ME/CFS verpflichtend ins Fortbildungsangebot der Ärztekammern aufgenommen wird.
Millionen für Forschung: "Bedarf wurde erkannt"
Die Bundesregierung hat für die nächsten zehn Jahre jeweils 50 Millionen Euro pro Jahr für die Forschung bewilligt. "Da wurde ein Bedarf erkannt", sagt die Erlanger Wissenschaftlerin Bettina Hohberger. Üblicherweise gebe es nur dreijährige Forschungsgeld-Zusagen.
Hohberger kommt eigentlich aus der Augenheilkunde und forscht seit der Pandemie auch zu ME/CFS. Ihr Fokus liegt auf funktionellen Autoantikörpern, die Überaktivierung und zellulären Stress verursachen. Wenn jetzt viele in ihrem Einflussbereich die Dinge vorantrieben, werde es auch bei ME/CFS vorwärtsgehen, so Hohberger: "Es gab für alle Krankheiten schon einen Weg."
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