Vergangene Woche war die Aufregung groß, als FC-Bayern-Spieler Jamal Musiala auf dem Fußballfeld zusammenbrach. Später machte er öffentlich, dass er unter Absencen leidet, einer Form der Epilepsie. Wenig später sorgte auch Influencer Levi Penell mit einem Video seines epileptischen Anfalls für Diskussionen. Für viele überraschend, denn Epilepsie wird meist mit dramatischen Krampfanfällen verbunden. Während Musialas Symptome offensichtlich wirken, zeigt Penells Fall, wie unauffällig ein epileptischer Anfall verlaufen kann.
Die Krankheit Epilepsie und was im Gehirn passiert
Mit mehr als 50 Millionen Betroffenen weltweit zählt Epilepsie zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. In Deutschland leben rund 640.000 Menschen mit der Diagnose. Epilepsie ist vereinfacht gesagt eine Kommunikationsstörung im Gehirn.
Prof. Dr. Rémi, Professor für Neurologie an der LMU München, vergleicht das mit einem Gespräch. Normalerweise spricht einer, der andere hört zu. "Man kann Epilepsie damit vergleichen, dass die Nervenzellen im Gehirn nicht mehr gut abgestimmt miteinander sprechen, sondern sich nur noch anschreien. Und dann ist keine sinnvolle Aufgabenübernahme des Gehirns mehr möglich", erklärt Rémi. Es gibt zwei Gruppen von Epilepsien: die generalisierten und die fokalen Epilepsien. Bei einer generalisierten Epilepsie ist das gesamte Gehirn sehr schnell an der Anfallsaktivität beteiligt.
Unter der fokalen Epilepsie leidet Kim, die ihren vollen Namen nicht nennen möchte. Fokale Epilepsien beginnen an einer bestimmten Stelle im Gehirn und verlaufen oft unauffällig. Auslöser können beispielsweise kleine Schlaganfälle, Hirntumore oder Blutschwämmchen im Gehirn sein. Große Krampfanfälle, die viele mit Epilepsie verbinden, sind nur eine mögliche Form der Erkrankung.
Kim ist 31 Jahre alt und gelernte Kauffrau für Büromanagement. Was ihre Epilepsie ausgelöst hat, weiß sie nicht. Wegen der Erkrankung arbeitet sie inzwischen nur noch in Teilzeit. "Ich weiß nicht genau, ob es an der Krankheit selbst oder an den Medikamenten liegt. Aber eines von beidem schränkt meine Konzentration auf jeden Fall ein", erzählt sie.
Zwischen Déjà-vus und Angst
Die Diagnose Epilepsie bedeutet nicht automatisch ein Leben voller Einschränkungen. "Epilepsie hat man nicht notwendigerweise für immer. Das kommt so ein bisschen drauf an, was für eine Form von Epilepsie man hat. Es gibt Epilepsieformen, die in der Kindheit auftreten und die im Grunde regelhaft im Erwachsenenalter ausheilen, wenn man so will", so Prof. Dr. Rémi.
Anders ist es bei Kim. Ihre Diagnose erhielt sie mit 15 Jahren. Die ersten Anzeichen bemerkte sie im Unterricht mit Déjà-vus sowie Geruchs- und Geschmacksveränderungen. Das nennt sich bei einer Epilepsie die "Aura". 16 Jahre später hat sie noch immer Anfälle und ist mittlerweile beim fünften Neurologen in Behandlung. "Heute sind die Anfälle deutlich intensiver als früher. Die Aura, die ich empfinde, ist so stark, dass sie mir Angst macht", sagt Kim.
Meist kündigen sich ihre Anfälle durch mehrere Déjà-vus an. "Außerdem rieche und schmecke ich Dinge, die gar nicht da sind." Sie verspürt gleichzeitig intensive Glücksgefühle und Angst. Lesen, Schreiben und Sprechen fallen ihr schwer, danach ist sie meistens erschöpft.
Die unsichtbare Seite der Epilepsie
Vorhersagen kann Kim ihre Anfälle nicht. Manchmal hat sie wochenlang keine, dann mehrere innerhalb weniger Stunden. Ihre Anfälle dauern meist nur 20 bis 30 Sekunden, ohne dass sie dabei das Bewusstsein verliert oder stürzt. Von außen werden die Anfälle oft nicht als Epilepsie erkannt und ähneln dem, was Influencer Levi Penell in seinem Video gezeigt hat. "Die meisten merken nur, dass ich nicht richtig sprechen kann oder lange brauche, um zu antworten", sagt Kim.
Wegen der unauffälligen Symptome bemerken Angehörige oftmals epileptische Anfälle nicht. Besonders bei Kindern werden sogenannte Absencen, also kurze Momente der Abwesenheit oder des leeren Starrens, anfangs manchmal übersehen.
Wie gut ist Epilepsie zu behandeln?
Viele Patientinnen und Patienten werden mit dem ersten oder zweiten Medikament anfallsfrei. Epilepsie ist also gut behandelbar. Bei Fragen zum Alltag mit der Krankheit helfen in Bayern Epilepsieberatungsstellen, schwere Fälle betreuen spezialisierte Epilepsiezentren.
Prof. Dr. Rémi möchte vor allem Ängste abbauen. Für ihn entsteht Angst oft dadurch, dass Menschen eine Erkrankung nicht kennen oder nicht verstehen. Viele fürchten sich vor Epilepsie, weil sie kaum etwas über sie wissen. Dabei sei die Versorgung in Deutschland gut und die Krankheit in vielen Fällen behandelbar. "Wichtig ist, sich Hilfe zu suchen und bei Unsicherheit zum Arzt zu gehen", sagt er.
Auch Kim möchte Betroffenen Mut machen. Nachdem Influencer Levi Penell öffentlich über seine Epilepsie gesprochen hatte, kommentierte sie unter seinem Video: "Meine Anfälle sind fast identisch! Daher ist das unglaublich interessant für mich (…) Danke für dein Awareness". Für sie ist es wichtig, dass Menschen mit großer Reichweite offen über die Erkrankung sprechen. "Ich wünsche mir, dass die Leute den Mut haben, das anzusprechen und sich untersuchen zu lassen. Es kann wirklich helfen und sehr entlastend sein, endlich zu wissen, was hinter den Beschwerden steckt", sagt sie.
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