Auf dem Wasserspielplatz balanciert Lena über eine Brücke und klettert mit ihrem Bruder Johannes hoch zur Rutsche. Dann sausen beide lachend hinunter. Erst seit Kurzem kann sie im wahrsten Sinne des Wortes "unbeschwert" spielen. Denn zwei Jahre lang war Lena an ein 13 Kilo schweres Kunstherz angeschlossen, das sie am Leben hielt. Über zwei Schläuche war sie mit dem sperrigen Gerät verbunden, das ein Erwachsener ständig hinter ihr herschieben musste. Hinzu kam die Ungewissheit, ob plötzlich ein medizinischer Notfall eintritt sowie die bange Frage: Wird Lena jemals ein Spenderherz bekommen?
Warten auf den erlösenden Anruf
Wie belastend das Leben der Familie Handl aus dem Landkreis Regensburg bisher war, kann sich ein Außenstehender kaum vorstellen. Monatelange Klinikaufenthalte, gesundheitliches Auf und Ab der kleinen Lena und daheim alles andere als Alltag.
Die Eltern mussten ihrer Tochter nicht nur auf Schritt und Tritt folgen, sondern sie mussten auch pflegerischen Tätigkeiten übernehmen wie beispielsweise sterile Verbandswechsel an den beiden Eintrittsstellen der Kanülen und exakte Medikamentengabe. Von den Sorgen um das Leben der kleinen Lena ganz zu schweigen. Und dann kam plötzlich doch eines Abends im April der erhoffte Anruf: Ein Spenderherz ist da!
Kleine Patientin macht geduldig mit
Dann geht alles ganz schnell: Die Herztransplantation findet an der Uniklinik Erlangen statt und schon nach wenigen Tagen kann Lena von der Intensivstation auf die kinderkardiologische Station umziehen. Mutter Vanessa Handl ist immer wieder gerührt, wie gut die Transplantation gelungen ist, wie schnell alles verheilt ist, und dass Lena jetzt selbständig durch den Alltag hüpfen kann.
"Sie hat schon so viel durchgemacht in ihrem Leben. Trotzdem macht sie jede Herzuntersuchung geduldig mit", sagt Vanessa Handl bewundernd. Alle zwei Wochen kommen die beiden zur Kontrolle in die Uniklinik Erlangen, unter anderem wegen der Immunsuppressiva, die Lena einnehmen muss.
Selber eine Herzklappe gespendet
Blutspiegelkontrolle, EKG und Herz-Ultraschall: Prof. Sven Dittrich, Leiter der kinderkardiologischen Abteilung an der Uniklinik Erlangen, ist mit den Ergebnissen sehr zufrieden und freut sich, dass es seiner kleinen Patientin gut geht. Er findet es immer wieder erstaunlich, wie schnell sich Kinder von einem solchen chirurgischen Eingriff erholen.
Doch nicht nur Lena konnte durch eine Organspende geholfen werden, auch sie selber ist zur Spenderin geworden: "Denn ihr Herz hatte zwar eine lebensbedrohliche Muskelerkrankung, aber gesunde Herzklappen. Dadurch konnten wir die Klappen einem anderen schwer kranken Kind transplantieren", erklärt Prof. Dittrich. Ein vergleichbarer Fall in New York wurde kürzlich in einer wissenschaftlichen Publikation besonders gefeiert. Doch an der Uniklinik Erlangen wurde eine solche Klappen-Spende schon häufiger durchgeführt – ohne großes Aufsehen.
Brief an die Spender-Eltern
Familie Handl ist bewusst, dass Lena ein Spenderherz bekommen hat, weil andere Eltern das Organ ihres hirntoten Kindes freigegeben haben. Mutter Vanessa und Vater Ludwig fühlen mit ihnen und werden in tiefer Dankbarkeit einen Brief an die Betroffenen schreiben. Denn eine persönliche Kontaktaufnahme ist in solchen Fällen nicht vorgesehen. Beide Seiten bleiben anonym.
In Deutschland warten viele Menschen auf eine Organspende, alleine in Bayern sind es rund 1.100 Patientinnen und Patienten. Ändern könnte dies eine Widerspruchslösung, wie in einigen Nachbarländern üblich. Dort heißt es, wer nicht zu Lebzeiten widerspricht und dies dokumentiert, gilt nach seinem Tod als potenzieller Organspender.
Kampf um die Pflegestufe
Auch Vanessa und Ludwig Handl wünschen sich, dass sich mehr Menschen für eine Organspende aussprechen. Und sie wünschen sich weniger Kampf und Bürokratie mit den Kranken- und Pflegekassen. Bis heute streiten sie um die Anerkennung der Pflegestufe 3. Sogar ärztlich verordnete Behandlungen werden teilweise nicht von den Krankenkassen übernommen, wie Vanessa Handl aus einem Netzwerk mit anderen Betroffen in Deutschland weiß.
"Es ist einfach zermürbend", sagt sie. Denn die Sorgen um die schwer kranken Kinder wiegen schon schwer genug, als dass Eltern noch die Kraft haben, Widersprüche zu schreiben. Energie schöpfen können Lenas Eltern dann glücklicherweise in den Momenten, in denen sie vergnügt hinter ihrem Bruder über den Spielplatz läuft.
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