Nina Schwenzl liegt im Untersuchungszimmer ihres Kardiologen. Er macht gerade ein Ultraschallbild ihres Herzens. Aus dem Gerät ertönt das rhythmische Pochen ihres Herzschlages. Es klingt leicht künstlich, etwas metallisch.
Das kommt nicht von ungefähr: Die 34-jährige Nürnbergerin hat seit zwei Jahren eine künstliche Herzklappe. Ihre alte hatte nicht mehr funktioniert. Denn Nina Schwenzl hat einen angeborenen Herzfehler. "Die Klappe war sowohl zu eng als auch nicht dicht, was beides dann dazu führt, dass das Herz mehr arbeiten muss, um das Blut an die Bereiche im Körper zu pumpen, wo es hinsoll", erzählt sie im BR24-Interview.
Diagnose als Kind
Wir treffen sie bei einer leichten Wanderung rund um Lauf an der Pegnitz. Wandern, Joggen – das sind Sportarten, die sie ausüben kann. Meist allein und in ihrem eigenen Tempo. Sportarten, bei denen ihr Puls in die Höhe schießt, muss sie vermeiden. Das war als Kind noch anders: Da wusste sie noch nichts von ihrem Herzfehler. Sie war beim Schwimmen, Skifahren und auch beim Turnen. Mit elf Jahren hat dann ihr Kinderarzt zufällig ihre Fehlbildung im Herzen entdeckt.
Heute kann sie ein einigermaßen normales Leben führen – das hat sie auch dem medizinischen Fortschritt zu verdanken. Früher hat man Kindern mit angeborenen Herzfehlern nur schlechte Chancen ausgerechnet, das Erwachsenenalter zu erreichen. Nach Angaben der Deutschen Herzstiftung schaffen das heutzutage mehr als 90 Prozent der Betroffenen. Allein in Deutschland leben zwischen 300.000 und 500.000 Menschen mit der Fehlbildung.
Forschung dank Zehntausender Datensätze
Um diese Patienten besser behandeln zu können und die Forschung voranzutreiben, wurde vor mehr als 20 Jahren das nationale Register für angeborene Herzfehler ins Leben gerufen. Hier werden Patientendaten gesammelt und pseudonymisiert an internationale Forschungen weitergegeben, erklärt der Nürnberger Kardiologe Dr. Alexander Stadelmann. Mittlerweile lagern um die 60.000 Datensätze im Register, die auch zur Behandlung von seltenen Fällen genutzt werden. "In diesem Krankheitsregister sind 200 verschiedene Krankheiten, teilweise sehr seltene Krankheiten, die man als normaler Kardiologe nicht zu Gesicht bekommt oder vielleicht nur einmal im Leben. Und wenn Sie dann auf so eine Datenbank zurückgreifen können, dann können Sie diesem Patienten, auch wenn Sie diese Krankheit vorher noch nie live gesehen haben, helfen", so Stadelmann.
Förderung wurde eingestellt
Aber: Das Register ist in Schwierigkeiten. Bisher wurde es vom Bundesforschungsministerium (BMFTR) gefördert – doch dieses hat die Förderung zum Ende des Jahres 2024 eingestellt. Angedacht war es, das Register an eine andere Forschungseinrichtung anzugliedern und so die Finanzierung zu sichern. Doch das hat nicht geklappt, vornehmlich aus Datenschutzgründen. Eine weitere Finanzierung durch das Ministerium gibt es aber nicht: "Dem Register wurde nie eine direkte BMBF- bzw. BMFTR-Förderung über den 31.12.2024 hinaus in Aussicht gestellt. Das Ziel der BMBF-Förderung war von Anfang an, dass das Register mit bestehenden Infrastrukturen interoperabel wird", teilte eine Ministeriumssprecherin auf Anfrage mit.
Kardiologe: Register ist ein "Datenschatz"
Im Jahr 2025 hält sich das Register noch mit privaten Spenden über Wasser. Doch die reichen nur bis zum Jahresende, danach werden sich seine Tore schließen. Für die Forschung bedeutet das, dass sie nicht mehr auf die Daten des Registers zugreifen kann. Eine Katastrophe, findet Dr. Alexander Stadelmann. "Das ist einfach ein Datenschatz, der nur gehoben werden muss und der nicht eingestampft werden sollte", sagt er. Man habe neuerdings mit den Daten des Registers auch herausgefunden, warum manche Menschen wiederkehrend eine Herzmuskelentzündung bekommen. Dafür sei das Register nicht primär da, so Stadelmann. Doch dessen Informationen haben dabei geholfen, auch dieses Rätsel zu entschlüsseln.
Private Finanzierung unwahrscheinlich – Petition gestartet
Dass eine private Firma die Kosten von etwa einer Million Euro im Jahr übernimmt, hält er unterdessen für unwahrscheinlich: "Weil hier keine Profite zu erwarten sind. Es handelt sich hier um ein Datengut mit teilweise sehr seltenen Krankheiten. Damit können Sie kein Geld machen." Mit einer Petition wollen die Verantwortlichen das Register nun doch noch retten – damit auch Herzen mit Herzfehler weiter schlagen können.
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